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盲人村中的明眼人──讀《自閉群像》
作者: 賴品妤(陽明大學科技與社會所研究生)

一位「常人」偶然跌進山谷之中,大難不死的「常人」發現陰暗的山洞之中竟有一座與世隔絕的村莊,特別的是,村裡面都是「盲人」。「常人」見到這景象竊喜,想著,全村莊都是「盲人」,藉由他眼睛的優勢可以輕易的掌控全村的政治與權力。

然而,事情卻不如「常人」想得順遂。該村村民們將「常人」當作無法精準判斷聲音的遠近與方向的笨蛋。眼睛,在這個村落中毫無用武之地。故事最後,「常人」為了娶村長的女兒為妻,以及得到村民的認可,放手一搏的將自己的雙眼用瞎。然而,村民拒絕「常人」的要求,並且認為「常人」必定是受詛咒才會「失去」聽力。

這篇寓言故事是 H・G・威爾斯(Wells)撰寫的短篇小說〈盲人的國家〉(The Country of Blind)。[1]山洞中的村落與「常人」的衝突,好比「自閉族人」與社會常態之間的故事。在這篇寓言中,我們看到「常人」後半輩子所遭遇的處境,而自閉族人經歷的苦難則長達 70 多年。這 70 年中發生重大的歷史變故、科技突破、人權運動等,著實影響「自閉族人」的生存條件。

資料來源:https://goo.gl/lFjOkL

歷史流動過程中有太多故事可說,卻任由時代的洪流將故事的碎片打散在不同的時空中。而 2015 年出版的 NeuroTribes,2017 繁體中文版標題譯為《自閉群像》正好幫我們蒐集拼湊碎片,讓自閉症的歷史得以讓更多人看到。

作者史提夫・希伯曼(Steve Silberman)目前為《連線》(Wired雜誌的專欄作家,在此之前也是這份雜誌的創辦人之一,關懷科技對社會文化之影響。2008 年,希伯曼發表一篇〈阿宅症候群〉,該文探討自閉症與科技人之間的關係。〈阿宅症候群〉刊登後,希伯曼收到很多父母來信,感謝希伯曼讓他們知道,原來這世界上有一群人在社交、學習上與自己的孩子如此相似,並且能夠展望孩子未來能有不錯的生存能力。

這些信件沒有讓希伯曼得意忘形,而是加深他心裡的好奇:自閉症較以往盛行多倍的原因,官方說法是因為診斷標準越來越寬,那為何起初會訂得嚴苛?過去的研究指出,自閉症是遺傳性的罕見疾病,為何現在又隨處可見?

不少相關組織將經費挹注在研究上,所費不貲尋找病因與風險因子,似乎自閉症是現代社會才有的問題,答案就近在眼前。然而,從第一起自閉症出現迄今已經有 70 多年的研究,為何這 70 年來,人們對自閉症的認識與了解幾乎是原地踏步?希伯曼以這些問題為起點,開始挖掘自閉症的歷史。

當代我們知道在 1940 年代除了里歐・肯納(Leo Kanner),還有奧地利的兒科醫師漢斯・亞斯伯格(Hans Asperger)同樣對「社交能力退縮、語言障礙」的孩子們有興趣。然而,肯納與亞斯伯格對患童的詮釋與應對策略截然不同,卻因為 1940 年代二戰與納粹的因素,讓後者的紀錄與心得被忽略長達 20 年。在這個時空背景,與肯納刻意避之不談的情況下,竟造成往後關心自閉症的方式,與處理態度有嚴重、甚至殘忍的錯誤。

如第四章與第五章所言,在肯納的觀點中,自閉起初是病童的行為,而非界定病童本身。肯納建構這組症候群的理論時,「兒童自閉症」之中沒有顯大的差異,疾病內沒有連續性,而是強調病患之間的同質性。雖然肯納認為自閉症是一種先天帶有的缺失,但也強烈批評父母不當教養的影響之下,讓孩子在情感接觸上喪失平均水準能力。然而,這些孩童即便有些可憐,再無辜的受害者也是社會隱患。在國民衛生健康的理念下,肯納支持對「在智能或情緒上不適合養育孩子的人」進行強制絕育。

這不同於亞斯伯格將自閉症當作自然存實(natural entity)的觀點,認可他們不同於常人的天賦,也注意到他們之間寬廣的差異。在本書第三章,作者深刻的描寫到,對亞斯伯格來說,「異常」指的是不符合常態,但不符常態未必「低等」。亞斯伯格曾在研究發表時,宣傳社會應該要珍惜不一樣的個體,與其將他們全部掃的「沒用」的一區,不如反省如何改良教育,讓教育可以容納更多孩子。

這個說法類似現今被重複無數次的「特殊教育」理念。但亞斯伯格當初的演說並非停留在普遍的意見宣傳,而是試圖保護「異常」的孩子免於遭受納粹的優生學計畫,改變政府消滅「異類」孩子的動作。因此在策略上,亞斯伯格主要介紹功能較完備,天賦能力較為明顯的個案。

但二戰後德國的學術形象身敗名裂,亞斯伯格當年的研究心得掩埋在戰爭的碎瓦之下,即便多年後世人發現亞斯伯格的研究,也容易誤解亞斯伯格只關注「高功能自閉症患者」,抹煞了亞斯伯格最核心的初衷。

臺灣最有名的亞斯伯格症患者應為現任臺北市長柯文哲。資料來源: https://goo.gl/6XxkPm 。

除了醫師的角色,家長的角色在自閉症歷史中絕對不容忽視。科學哲學家尹恩・哈金(Ian Hacking)曾誇大的表示:自閉症的研究有 99% 以上是由家長運動完成的。哈金注意到,自閉症的定義與內容因為 p-c-a 們(personally connected to an autistic person)的參與至今為止仍不斷的變化。[2]

如本書第七章所提及的自閉症的父親──伯納・林姆蘭(Bernad Rimland)、與第十章的主要角色,精神科醫師同時也是自閉症患者的母親羅娜・維恩(Lorna Wing)推翻「冰箱媽媽」的病因解釋。又好比 1960 年代高劑量維生素 C 的飲食方法藉由家長之間口耳相傳也曾經蔚為風行,認為自閉症是因為飲食失調導致。家長的活動在與成人自閉症的經驗在自閉症認知形成的過程中,不論是對病因解釋、治療方式、或觀察角度,皆提供自閉症患者與自閉症類別之間發生迴圈效應的(Looping Effect)的作用力。

然而,積極的行動內容未必等同正確。本書第七章提到心理學家艾瓦爾・羅瓦斯(Ivan Lovaas)與林姆蘭合作研發出「行為改變技術」。這個治療方法的核心宗旨是「為孩子好」,心疼孩子與社會格格不入,在家長與醫師的交流之下推出療程。然而,「為孩子好」的正面意義背後暗示孩子的天性與天賦都被主流價值觀否定。

其實,不論是由外而內的行為治療或是由內而外的生醫療法,都以不同的強度與方法,介入孩子的身體發展與世界觀組成,這並不是一件全然正確的事情。本書第七章提到,1970 年代進行「行為改變技術」時,心理學家除了將日常生活的基本動作分割成更細小的獨立動作,也在其中演練性別刻板印象。例如,男孩如果在玩具堆中玩橄欖球頭盔、揮舞玩具刀,媽媽就應該微笑、表示稱讚;若玩手鐲,或是女性化活動,媽媽則要忽視男孩,以示懲罰。

筆者不禁訝異,原來過去人們對於「異類」的裁判充滿社會建構之味道。很多自閉症患者同時也被認定為智能障礙,理由不只是因為他們的智力測驗結果不佳,而是因為現有的智力測驗往往是以大眾普遍的表達與反應進行評量,忽略不同個體之間可能有不一樣的思考邏輯;有些自閉症患者甚至被人為「一看就知道是智能不足」連評量都沒有進行。

在自閉症的歷史上,無論是性別正常化的視角或是智力標準化的權威,都一次又一次以看似正當的社會力道強迫「病患」捨棄自身的個性。本書作者提到,自閉症患者生活上有著多重障礙,讓他們的父母足以掛念一輩子。即使是態度開放的亞斯伯格,也曾說過他的「低能奇才」孩子們多數無法藉由「天賦」來平衡生活上的缺陷。

但如果積極治療始終沒有令人滿意的結果,究竟要相信是因為科學研究不夠?或是這條路不該這樣走?除了著力在「治療」,一個更友善、摘除玫瑰色眼鏡的社會是否更值得追求?這是家長團體之後發展所面臨的問題,往後亦有自閉症的家長團體以爭取「教育權」、「就業權」等為宗旨。這個議題並不侷限在患者與家長的社群內,我們身邊有多少障礙人士、性別少數族群同樣面臨「為你好」的壓迫?

讓我們回到本書原文書名 NeuroTribes。這個單字的概念源於 1998 年有自閉症特徵的朱蒂・辛格(Judy Singer)創造的新術語──神經多樣性(Neurodiversity)。辛格認為如果認識到人類在神經學上的不同,在社會既定的政治分類上(如階級、性別、種族)加上新的類別,將有助於提升對觀察障礙社會的洞察力。[3]

Judy Singer 的著作 NeuroDiversity: The Birth of an Idea。資料來源:https://goo.gl/ACDvTv 。

作家哈維・布魯默(Harvey Blume)認為:「神經多樣性之於人類,或許就跟生物多樣性之於生命一樣重要,誰能斷定哪種連線的方式更好?」以當代的科技社會來看,自閉症者心無旁騖的計算能力與思維有助於當代資訊科技往下一個巔峰前進。

自閉症是一種有變化、有價值,需要彼此相互接受、花時間適應的認知差異,而不是理當被治療的病理。在肯納編寫的《兒童精神醫學》曾描述自閉症兒童「像個貝殼」,譬喻患童將自己封鎖在狹小的空間,無法與外界對話。[4]如果自閉症患者其實是渴望對話,卻被外界視為不合主流、智能障礙而切斷溝通的機會,那貝殼究竟是誰闔上的?所幸,當代自閉症者藉由不同的科幻文本與科技物讓彼此找到自己的「族人」,他們不完全倚賴外界、父母的安排與照顧,而是以自己的「族語」和方式與社會建立關係,嶄露頭角。

研究自閉症的卓克索大學(Drexel University)科技與社會所助理教授珂若依・希爾佛曼(Chloe Silverman)肯定作者在本書呈現出不同面向的自閉症文化,不論是在診斷出現前「怪的有趣的自然哲學家」保羅・狄拉克(Paul Dirac)或是在無線電年代竄出的火腿族,希伯曼的妙筆生花為他們建立出遙遙呼應的關係,為自閉文化添增更多的顏色。

同樣支持社會開放之意見,希爾佛曼認為希伯曼所鼓勵的 NeuroTribes 想像──打造一個能與多種人類作業系統相容的開放世界,其理念與大衛・霍姆斯(David Holmes)1990 年提出的無障礙環境(prosthetic environment)相呼應。如果社會環境可以讓「障礙者」有施展能力的空間,那他們的社會形象將不會滯留在「障礙者」。[5]

本書價值不單是在自閉症的歷史書寫,筆者認為,最可貴在於希伯曼刻劃出過往那些不受重視、被認為劣等的孩子如何在家長的與醫師的協助以及己身的努力下逐漸開闊出一條道路。這條路,從不簡單,中間經過納粹、優生學、教養不當的框架、性別正常化的權威、生醫實驗與懷疑。走到當代,有太多值得人們重新思考的不同的生命價值如何以絢麗的光輝閃爍在主流現實的單調之中,添增世界的色彩向度。威爾斯的寓言可有被改寫的可能?當另一個「常人」走進山洞中的村落,或是有一天,山洞中的村民走進「常人」的世界,除了割瞎雙眼/淪為瞎子,能有更多接納、相容的可能性,讓神經部落更多元繁盛。


[1] 筆者是從 Collins, Harry and Robert Evans(2007). Chapter 3: Interactional Expertise and Embodiment. Rethinking Expertise. Chicago and London: The University of Chicago Press. 讀到威爾斯的故事。起初找不到原版故事的資訊供讀者參考,所幸經由所上林宜平老師協助,找到該故事完整的內容。對故事有興趣的讀者可參考:http://www.thatmarcusfamily.org/philosophy/Amusements/Wells.pdf

[2] Hacking, Ian(2015). Kenneth S. Kendler edited. Section 13: The Shaping of Autism (38) On the Ratio of Science to Activism in the Shaping of Autism. Philosophical Issues in Psychiatry III: the Nature and Sources of Historical Change. UK: Oxford University Press.

[3] Muziker, Debra(2016). Neurodiversity: A Person, A Respective, A Movement? The Art of Autism. http://the-art-of-autism.com/neurodiverse-a-person-a-perspective-a-movement/ (檢索日期: 2017 年 01 月 27 日)

[4] Kanner, Leo(1972). Section 49 (1) : Schizophrenia. Child Psychiatry. USA: Charles C Thomas Publisher.

[5] Silverman, Chloe (2015). NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity by Steve Silberman (review). Anthropological Quarterly 88(4): pp1111-1121.