從一個好奇的問題，展開對世界的探索——2026 血友病青春記者體驗營側記

「希望大家不再被疾病框限，能更有勇氣地去探索這個世界！」

這個夏天，社團法人中華民國血友病協會、臺灣省血友病關懷協會與故事 StoryStudio 共同舉辦「2026 血友病青春記者體驗營」，號召從國小二年級到大學不等，分別來自臺北、臺中、臺南與高雄等地的血友病年輕病友化身成小記者齊聚一堂，親自訪問已在血友病道路上邁步已久的病友前輩。宛如一場跨世代對話，小記者們透過血友病前輩的生命故事，重新看見疾病之外的更多可能；更重要的是，隨著醫療技術與預防性治療的進步，這群世代的新生代不再被身體條件限制，更能隨心所欲地追求自己的夢想、勇敢飛翔。

營隊為期兩天，第一天由藝文媒體 b.l!nk 的資深編輯徐韞涵帶領線上課程，從認識文字記者工作、設計訪談大綱開始；第二天則正式走進實體採訪現場，帶領小記者們與病友前輩面對面對話，將自己的好奇與前輩的經驗撰寫成文，實際體驗記者採訪的工作流程，也透過文字為自己梳理出一幅邁向未來、追逐夢想的人生藍圖。
 

好奇心，是採訪的起點

在第一天線上課程中，徐韞涵首先拋出一個問題：「什麼是『人物記者』跟『採訪』？」

針對「人物記者」，她列出了幾個關鍵字：好奇心、同理心、喜歡聽故事、對特定主題感興趣、喜歡與人交流都是常見的特質——好奇心讓人不斷追問「為什麼」；同理心讓人試著站到另一個人的位置思考；喜歡聽故事則讓採訪不只是單純獲得解答，更是真正想知道對方經歷過什麼。

至於「採訪」是什麼？

對她而言，採訪未必得發生在攝影機前，也不一定要拿著麥克風、坐在正式的訪談桌上，「它可以是一個人跟人認識彼此的方式。」也可以和朋友約在咖啡廳，在一個彼此都舒服的地方，好好展開一段深入的對話。採訪離生活很近，只要心有好奇，就可以隨時開始，對於血友病小記者們來說，拿起筆與麥克風，更是主動跨出舒適圈、主動探索廣闊世界的第一步。

「我覺得採訪這件事情對我來說就是一個很神奇的過程。因為工作的關係，我們會透過採訪來接觸到很多陌生人，這件事情可以讓我們跟生活在各地的人建立起一段很真誠的對話時光。」
 

訪問別人前，先問問自己

「身為一個好的採訪者，你一定要做好功課。」

徐韞涵說，在採訪開始前，第一步是蒐集受訪者的資料，從網路、書籍、社群網站等地方，建立對受訪者的基本認識。必要時，也可以在採訪前透過簡單的電話訪問確認資料。做足功課，採訪者才不容易在現場聽不懂對方的話，也能更精準地回應受訪者拋出的資訊。

接著是擬定訪綱。

訪綱的組成可分為「動機」、「經驗與事件」以及「感受」三個部分——「問別人之前，要先問自己，採訪的主題是什麼？動機是什麼？希望透過這次採訪告訴大家什麼？才不會在訪談當下問題亂飛。」接著，透過受訪者的經驗與故事分享，建立對對方性格、乃至於思考風格的認識。第三層則是感受，從事件往下追問對方當時的心情、以及事件對受訪者的生命有什麼影響。

同時，問題的順序也要由淺入深、循序漸進。以這次小記者將採訪血友病前輩為例，徐韞涵建議大家可以先從生活經驗開始，以較輕鬆的姿態詢問，不需花太多時間就能敞開心胸回答的問題，例如探詢疾病曾經造成哪些不便，從彼此熟悉的經驗切入，建立基本的信任。接著再問及生活，請對方分享更細節的故事、印象深刻的事件，最後才深挖受訪者的故事與心情，進入疾病帶來的情緒、生命影響，以及如何面對限制等較深層的問題。

有時候，也可能遇到同一位受訪者已接受過多次媒體採訪，網路上也已存在不少相似的故事。徐韞涵說，「從自己好奇的事情出發，問問自己，什麼是你真正感到好奇的事呢？在訪綱中加入自己的觀點，就不會有人跟你一樣。」
 

成為故事偵探

此外，人物記者還需要一點偵探精神。

「這個秘訣就在於你要把問題變聰明。」

徐韞涵以病友熟悉的「打針」為例，如果問「你小時候害怕打針嗎？」受訪者很可能只回答「會」，對話也就停在這裡。然而若是換一個方式，則可能打開完全不同的故事：「你還記得小時候打針時的心情嗎？」「那時候是誰陪你去？」「哪一次打針讓你特別印象深刻？」「你大概到幾歲的時候，開始覺得打針好像沒有那麼可怕了？」

從不同角度去問同一件事，就能讓受訪者自然講出更立體的故事。

課程最後，小記者們進行分組討論，在助教的引導下，實際演練把自己的好奇，轉化成訪問血友病前輩的訪題。

有一組小記者因正經歷新舊療程的抉擇與轉換，心情很焦慮，因此想詢問前輩，有沒有什麼方法，可以讓自己在治療的過程中比較好受？新的治療方式究竟有哪些不同？在新舊銜接的過程中，曾經遇到什麼困難？而治療方式改變之後，對生活最大的影響又是什麼？

另一組則從日常的小煩惱切入，以一位大前輩（即資深病友）的生活經驗為想像，好奇對方在求學時有沒有遇過不方便的時刻？當時需要接受什麼樣的醫療處置？治療的頻率如何？那些經驗又如何影響當時的生活？他們也好奇，在與疾病相處的過程中，家人、朋友曾經為大前輩帶來什麼樣的支持。
 

從線上到線下，一場真正的相遇

結束第一天線上課程後，第二天，體驗營邁向實戰，進入實體採訪環節。活動開場，首先登場的是臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心的王建得醫師，向小記者們介紹血友病的現況與治療新視角。王醫師強調，隨著當代預防性治療與新藥發展的精進，血友病病友的生活品質已與過往大不相同；當身體上的負擔與限制逐漸轉化為堅實的後盾，小記者們更應該卸下心靈負擔，放膽探索自己的興趣與職涯方向。

接下來，輪到小記者們與資深病友前輩的訪談。面對面坐下後，不少小記者一開始略顯拘謹，但受訪的病友前輩都相當有耐心，主動開口分享自己的故事，也反過來詢問小記者在疾病與生活上的經驗與想法，讓對話漸漸從一問一答，變成像朋友般的聊天。這場世代交流不僅是經驗的傳遞，更是一場希望的交接——前輩展現了面對生命挑戰的堅韌，而新一代小記者則展示了在醫療進步後，能夠無後顧之憂地去想像人生、熱情追夢的蓬勃朝氣。

有小記者在前輩的引導下逐漸放鬆，敞開心房交流；也有小記者全程積極提問、聊得投入，展現出超齡的熱忱，訪談結束後隨即振筆疾書，把剛剛聽到的故事，轉化成自己筆下的文字。

從打針、治療、求學，到對病友前輩的生活與人際的好奇，似乎也可窺見小記者們日常面臨的挑戰。在與疾病共處的同時，這群青春的血友病小記者也正練習成為故事的偵探，挖掘出更多好故事。這次的體驗營讓人看見，他們如何從一日人物記者開始，在搜羅資料、探索、訪問、思考與實際下筆的過程中，想像更多的人生可能。

（主辦單位：社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會；MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴：賽諾菲）