與血友病同行：「勇敢一點，不要畫地自限」從被保護的童年，到建構起自己想要的生活

「因為小時候有太多事情被限制了，所以長大以後，我會覺得，如果自己想清楚了，就去做吧。」

今年 46 歲的阿元，出生約六個月時就被發現罹患 B 型重度血友病。從有記憶開始，「出血、打針、看醫生」就是生活的日常。童年時期面對傳統靜脈注射，一年動輒需扎上百針，不僅找血管困難，更伴隨著對突發出血的心理恐懼。幸而隨著醫療演進，低頻率的皮下注射治療，讓他徹底擺脫高頻率打針的枷鎖，在疾病之外找回掌控人生的自由與節奏。
 

比起身體的不舒服，更難的是被當成「不一樣的人」

小時候，父母擔心阿元在學校受傷，會事先告知老師，希望老師多加照顧。但出於保護，老師有時也會提醒其他同學，玩耍時盡量避免與他有太多肢體碰撞。這份善意的保護，卻意外形成一道距離，「反而就是在社交上會有一些障礙，同學會疏遠。」阿元無奈地表示。

當年的治療條件也不像現在便利，一旦發生關節出血，往往需要休息數天才能逐漸恢復正常行動。因此從國小到高中，阿元因出血而缺席課程或活動並不少見。回頭看這段成長經驗，他認為疾病帶來最大的障礙，其實不只是身體，而是生活、教育、人際與心理上的影響。
 

那些只能站在旁邊看的日子，後來成為一種能力

「小時候會覺得，為什麼我會遇到這樣的事情？」長大後，阿元才慢慢發現，那些因為疾病無法參與、只能多看一點的時刻，也讓自己養成「多聽、多看、多觀察」的習慣。

後來，阿元接觸攝影並進入行銷領域工作，才發現這份觀察力也成為職涯上的養分。行銷需要觀察別人尚未發現的事、理解不同人的需求；而成長過程，也讓他認為自己在同理他人及面對壓力時，多了一些不同的經驗。
 

真正的獨立，是知道如何照顧自己的身體

談起父母的教育方式，阿元形容其實有些「兩極」，一方面，父母擔心他受傷，難免給予較多保護；另一方面，他們也很早開始訓練他自己處理疾病，因為父母思考的是：「萬一有一天我們不在身邊，他能不能照顧自己？」

因此從幼稚園開始，阿元便逐漸學習填寫領血單、處理就醫相關事務；到了國小，如果只是較輕微、仍能自行行動的狀況，他便學習自己搭公車到醫院看診。到了大學，阿元更開始決定「誰需要知道自己有血友病」，他選擇只告訴幾位親近、信任的朋友，讓他們在緊急狀況下知道如何協助，也是從那時開始，他感覺自己擁有了更自在的生活，也終於真正參與從小喜歡的棒球。

這份從小培養的自主照護能力，成為他日後走入婚姻、共組家庭的最強後盾。太太也理性理解血友病如同高血壓或糖尿病一樣，屬於可控制的慢性狀況，因為阿元能成熟獨立地處理打針與日常照護，從不讓太太幫忙或感到負擔，他甚至常幽默地對太太說自己每月定期追蹤抽血，「其實是全家健康狀況最正常的人！」 這份獨立讓他得以像普通人一樣照顧家人，在下班後享受踏實又溫暖的家庭日常，太太也因他的成熟與自理倍感安心。
 

治療進步，心理負擔減輕

從童年到成年，阿元經歷了不同階段的血友病治療。過去較頻繁的靜脈注射，不只需要安排時間，長期反覆注射也讓可使用的血管受到限制。隨著醫療與治療方式持續進步，他在醫療團隊評估及追蹤下，接觸不同的新型預防性治療方式， 低頻率的皮下注射治療，出血狀況與日常治療負擔相較過往有所減少。

但對阿元而言，更明顯的改變其實是心理。以前出去玩或從事某些活動時，心裡難免先想到：「如果突然出血怎麼辦？」現在雖然仍需要規律回診、接受檢查，也仍然需要留意自己的身體，但對疾病的心理負擔已不像過去那麼大。

醫療條件的改善與心態的轉變，讓阿元得以毫無後顧之憂地投入事業與生活。現在的他，不僅在行銷工作中深獲肯定、發揮影響力，也順利步入婚姻，擁有了屬於自己的幸福家庭。能夠像普通人一樣工作、照顧家人，甚至在下班後享受家庭時光，對小時候的他來說或許難以想像，但如今已是他踏實又溫暖的日常。
 

「勇敢一點，不要畫地自限」

訪談最後，當被問到想對年輕病友說的一句話，阿元深思後給出了「勇敢一點」的答案。這份「勇敢」，不僅體現在日常生活中不替自己設限，更體現在面對醫療選擇時的果斷。

阿元回憶，當初聽到醫師說明新藥試驗、低頻率的皮下注射治療，他毫不猶豫地選擇勇於嘗試。他鼓勵年輕病友，不要因為疾病，就先預設自己「做不到」或「不行」。勇敢並不是不顧風險，也不是假裝疾病不存在，而是在充分認識自己的身體、與家人及醫療團隊保持溝通的前提下，不急著替自己的人生畫下一條「到這裡就不能再往前」的線。

（主辦單位：社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會；MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴：賽諾菲）