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開咖哩店、做美妝、勇闖澳洲!Zyan 哥哥不懼血友病的超酷冒險

2026-10-23
這個夏天,社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會與故事 StoryStudio 共同舉辦「2026 血友病青春記者體驗營」。一群從國小二年級到大學的血友病年輕病友化身小記者,帶著自己的好奇,面對面訪問比他們更早走上這條路的前輩,並與助理記者一同寫下前輩們的故事,最後集結為故事網站專題「前輩,請回答!」系列採訪。

究竟血友病會如何影響一個人的生命,在漫長時光中,病友前輩們又怎麼走出屬於自己的人生道路?請繼續閱讀他們的故事吧!
一看到 Zyan 哥哥,他就對我露出好大、好陽光的笑容,看到他運動神經那麼好、整個人充滿活力,如果不說,根本想不到他從小就是重度血友病病友!Zyan 哥哥的人生就像一本豐富的冒險故事書——他不但開過咖哩店當老闆、在美妝公司上班,還自己一個人飛到澳洲打工體驗異國生活,現在閒暇時最喜歡在籃球場上歡樂奔跑。對他來說,生病從來不是阻礙,「無所畏懼、勇闖人生」才是他寫下精彩故事的秘密。
 

開咖哩店、做美妝到飛澳洲!撕下標籤,勇敢挑戰各種夢想

「我才不會因為生病,就限制自己只能做什麼。」談到豐富的工作和生活,Zyan 哥哥笑著對我說,他從小就非常有冒險精神,只要是想嘗試的事情,他都會勇敢去嘗試,不管是開店煮香噴噴的咖哩,還是在美妝公司努力工作,他都全力以赴。

後來為了看看更大的世界,他更勇敢地關閉店面,一個人背起包包飛到澳洲打工體驗生活。這一段異國冒險讓他更加確定,只要好好照顧自己的身體,疾病根本擋不住一個人去探索世界。Zyan 哥哥笑著說:「如果我沒特別講,其實我和大家沒有什麼不同。」他希望大家看見的,是一個熱愛生活、勇於追夢的自己。
 

從小學會自己打針 拿回身體與籃球場上的自主權

Zyan 哥哥這份無所畏懼的勇氣,來自於他從小就很獨立。他告訴我,自己從小學就學會自己打針照顧身體,「身體是自己的,能自己做好的事情,我就想自己完成!」他上體育課時從不偷懶,反而透過運動把肌肉鍛鍊得更強壯,用來好好保護自己的關節。

現在隨著醫療進步,打針預防變得越來越方便,這也讓 Zyan 哥哥能開心地重新回到最愛的籃球場。從小時候害怕碰撞,到現在可以在球場上過人、投籃得分,籃球對他來說,代表著自己重新拿回了身體與生活的主導權。
 

給小病友的勇氣魔法:不用害怕,勇敢去追夢吧

「真的不用害怕任何事情!」談到想對我們小病友說的話,Zyan 哥哥的眼睛閃閃發亮。他希望能用自己的故事告訴大家,千萬不要因為生病就提早替自己畫上句點。

未來,Zyan 哥哥還計畫著要再去國外生活、看看世界。他溫暖地鼓勵大家:「疾病只是我們生活的一部分,但絕不是全部!」只要按時照護身體,每個人都可以像他一樣無所畏懼,開心地去運動、去旅行、去追尋最酷的夢想!

(主辦單位:社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會;MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴:賽諾菲)
文章資訊
共同報導 小記者 諠諠、助理記者 Holly Yeh
攝影 林昶志
刊登日期 2026-10-23

文章分類 故事
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前輩,請回答!血友病青春記者體驗營
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