「啊，還有呼吸就好！」血友病大英雄走過噴鼻血的童年，跑出自由人生

今天走進會議室，我們迎來了一位看起來帥氣又陽光的叔叔——王老師。在談到自己與血友病共處的生命故事時，他的雙眼閃爍著光芒，充滿了堅定的能量。在我的眼中，他是一位不輕易被命運打敗的大英雄。最令人印象深刻的是，他分享自己在一歲時就確診血友病，當時甚至得「搭飛機」北上求醫的大陣仗。對於生長在現代醫療資源豐富、科技發達時代的我們來說，這種景象簡直難以想像，也很難感同身受那種孤立無援的巨大衝擊。
 

搭上飛機的求醫歲月：那一代病友被困住的童年

回憶起童年與疾病的對抗，王老師說小時候家裡的牆壁幾乎「全是鼻血的痕跡」。因為血友病會讓人不明原因地頻繁流鼻血，但他心裡卻沒有太多的怨天尤人或憤怒，反而是一種單純的納悶：「為什麼會這樣？」在面對無力改變的現狀時，他唯一的念頭竟是：「啊！只要還有呼吸就好。」

幸好，周遭家人和同學都對他很好，讓他逐漸學會接受這一切。無論是漫長的治療過程，還是日後必須面對的求學與職場挑戰，他體悟到最深刻的一句話就是：「到最後，一切都還是靠自己。」因此，我們必須先把自己的身心顧好。
 

與痛楚和解，在醫療曙光中踏出自由的步履

歷經無數次身體的受傷與無奈的挫折，究竟是什麼力量支持著王老師一路勇敢站起來？他給出的答案是：「先接受自己的與眾不同。」

「到了五十多歲的現在，身體偶爾還是會帶來不便與疼痛。」王老師坦言，這從來不是一夜之間就能達成的神話，而是一場漫長的心態修煉。他選擇不把疾病當成敵人，而是化為成長的養分；當坦然接受這份差異，內在便凝聚出「有想法、有能力去做想做的事」的強大能量。而這份來自心靈的勇敢，也在現代醫療的進步中找到了實踐的雙翼。過去血友病患者多屬於「被動止血」，生活節奏完全被突如其來的關節出血牽著鼻子走；然而預防性治療的普及，定期補充凝血因子大幅降低了出血風險，也解開了扣在他雙腳上多年的枷鎖。

如今的他，不僅每天堅持步行 5 到 6 公里，更親身踏上路跑的賽道。「以前是疾病限制了我的腳步，現在是醫療給了我有勇氣奔跑的翅膀。」穩定治療帶來的安心感，讓他能無後顧之憂地擁抱過去不敢奢望的戶外夢想。王老師用堅韌的心態結合當代醫療的進步，詮釋了生命如何重新掌握主導權，走向真正的自由。
 

跑自己的短跑！每顆螺絲釘都有專屬的光芒

訪談的尾聲，談到對現在年輕病友與社會的期許，王老師溫暖地給出建議：「第一個現實的問題，就是一定要好好照顧自己。」你可以運動，但不能過度；你可以追逐夢想，但夢想必須能夠實踐。

他鼓勵大家將目標設定短一點、一步一步慢慢完成，就像跑短跑一樣，累積成就感才能走得長久，「每個人成就不同，第一名永遠只有一個，不需要盲目與別人爭；只要心中達到了夢想，你就是第一名。」王老師認為，社會就像是一場完美的協作，每個人都是不可或缺的螺絲釘，「千萬不要看輕自己，因為只要能做到、能堅持，就是最了不起的成就。」

（主辦單位：社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會；MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴：賽諾菲）