從因血友病備受保護到自我照顧，高哥哥的精彩人生與轉念哲學

「無所求，必能滿載而歸。」現於公家機關任職的血友病友高哥哥，面對自身疾病，展現出無比的樂觀與坦然。一歲半時由家人得知確診的他，如今不僅能隨心所欲地與好友出遊、打籃球，更用自身的成長歷程，為許多焦慮的病友與家屬注入一道溫暖的力量。
 

告別過度保護 國中重獲交友自由

回憶起成長階段，高哥哥坦言小學低年級時曾因病受限，體育課無法參與球類運動，當時這種被「特別關愛」的感覺讓他深感困擾。直到國中限制逐漸解除，他才驚喜地發現自己能與一般人一樣正常交朋友、打遊戲。

在人際關係上，高哥哥並未因病遭受排擠。雖然國中時期偶爾會有同學帶著些許「調侃」的心態詢問疾病特徵，但他笑著表示，大家其實都沒有惡意。小時候最讓他感到煎熬的反而是交通與頻繁的療程——童年時因為體內帶有抗體，為了「洗抗體」，他必須接受極為頻繁且漫長的打針療程。年幼的他根本沒有選擇，只能在冰冷的扎針痛感與鼻酸眼淚中掙扎；而當時沒有高鐵，父母更是咬著牙，牽著他一次次搭上長途客運，在高雄與臺北臺大醫院之間來回奔波。

不過，隨著醫療技術飛躍進步，如今的預防性治療帶來更高的保護力。高哥哥分享，現在只要在運動前注射凝血因子穩定病情，就能維持數天高保護狀態，隨心所欲地打籃球、與朋友出遊。告別了童年的折磨與奔波，現在的他完全能掌握自我照護，讓疾病不再成為生活的枷鎖。
 

打針穩定病情 職場與生活皆能精彩

對於許多病友家長擔心的日常照護問題，如孩子未來升學外宿是否會按時打針，高哥哥用經歷證明了病友隨年齡增長，完全能建立起良好的自我照護能力。

步入社會後，高哥哥在求職路上相當順利，更能以坦然且樂觀的心態與疾病共處。談及病友身分，他展現出幽默且豁達的一面，常以「無所求，必能滿載而歸」的人生哲學鼓勵後輩——當我們用平常心看待自己，便隨時都能活出充滿力量與滿足感的精彩人生。

（主辦單位：社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會；MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴：賽諾菲）