從求學頻繁請假到站穩講台授課，與血友病共處的四十年，劉老師：「橋牌的難度還是比疾病管理高多了！」

採訪當天，一身艷黃色上衣的劉老師走進會場，熱情地和我們打招呼。身為一名高中數學老師，同時也是重度 A 型血友病病友的他，毫無保留地開口介紹自己，隨即自然地引導對話進行，他的開朗瞬間感染了全場，讓原本有些沉悶的採訪氣氛頓時熱絡起來。
 

從全血到長效藥劑：見證醫療進步帶來的人生彩色

聊到童年的經驗，劉老師感嘆自己剛好見證了臺灣血友病醫療療程進步的過程。在他六、七歲時，關節出血只能依靠輸注全血，副作用極多且容易過敏，止血效果也非常有限；到了國小時期，雖然開始有了冷凍沉澱品，但當時住在高雄美濃偏鄉的他，必須由媽媽搭乘長途客運專程前往高雄市區的血庫領藥。

「那時候沒有健保，一包包的液體藥劑昂貴無比，打一次針要躺在床上一個多小時。不到真的不能忍耐，根本不敢拿藥來打，上課更是因為關節發炎劇痛，總是斷斷續續、經常請假。」劉老師說。嚴重時，除了不能去上課以外，疼痛還會讓人什麼都不能做，甚至想撞牆。

隨著醫療體系的進步，治療模式從傳統「痛了才打的需求性治療」，進步到「提前保護的預防性治療」，目前更是使用到低注射頻率、保護力更高的凝血因子治療。劉老師笑著說，預防性治療徹底改變了他的生命軌跡，讓他不僅能克服長時間站在講台上教書的體力考驗，更很少再因為生病向學校請假。有時，他甚至會忘記自己是血友病患者。

早期因醫療條件限制，留下了 C 型肝炎與關節病變等併發症，劉老師曾歷經整整一年的雙膝人工關節置換手術與復健。如今，C 肝已完全治癒，膝蓋重建後能夠重新站直行走。這一切的轉變，讓劉老師由衷地感嘆：「現在整個人生都變彩色的了！」
 

大學培養橋牌興趣 幽默拆解疾病管理的心法

談到平時的休閒，劉老師分享自己在大學時期培養了打橋牌的興趣。因為血友病的關係，他從小選擇的休閒多偏向較靜態的動腦活動，除了看棒球就是打橋牌。

當問起打橋牌的策略思考與疾病管理是否有相似的秘訣時，劉老師展現數學老師的睿智與幽默，笑著說：「打橋牌需要不斷學習新的邏輯與策略推演；但血友病管理我從小經歷到大，早已成為一種『反射動作』，只要記得按時打針、定期拿藥就好。」這也正是他名言「橋牌的難度，還是比疾病管理高多了！」的由來。
 

規律運動結合精準管理：邁向 100% 的精彩無礙人生

對於新世代病友的日常照顧，劉老師以過來人的經驗，提出了幾點珍貴建議。
到了現代，醫療體系已日趨完善，新一代的病友得以享受優良的醫療資源，不必再承受早期醫療方式留下的後遺症，只要維持固定的注射，就能如常人般生活。不過他特別提醒年輕病友，仍要積極控制出血，並搭配適量運動，讓身體保持健康狀態。

看著眼前的年輕世代，劉老師感嘆現在的治療方式已大幅降低對學習進度的影響。他祝福年輕病友在課業上能有好的發揮，並說道：「你不需要再覺得『是疾病害我沒念好書』。只要自己盡力過、問心無愧，就不必在乎外人的標籤，坦然接受努力的結果即可。」

這場橫跨兩代人的對話，不僅記錄了臺灣血友病醫療從「受苦忍耐」邁向「完全控制」的歷史，更展現了樂觀與生命韌性。這段經驗的分享解開了許多年輕病友心中的疑惑，也為新世代帶來勇敢擁抱無礙未來的力量。

（主辦單位：社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會；MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴：賽諾菲）