在逆境中尋找轉機，解鎖研究員兼血友病超人爸爸的勇氣

在臺大醫院擔任博士後研究員的黃前輩，終日鑽研於罕見癌症的藥物開發，同時也是一位五歲女孩的「超人爸爸」。當初在見到前輩的時候，很難不被他身上那股既務實又極具韌性的氣質所吸引。看似平凡的日常，背後卻是一段與血友病對抗了數十年的生命故事。
 

出生三天的生命震撼：從不能下課到「偷偷跑出去」

「剛出生三天，我就因為腦出血發現了這個病。」前輩雲淡風輕地說著。血友病讓他的童年充滿了「不可以」——不能隨意奔跑、不能打籃球，甚至在小學時，常被母親與老師叮嚀下課只能留在教室內。「但其實我都偷偷跑出去玩啦！」前輩笑著分享。在關節常劇烈出血、被迫頻繁請假的歲月中，他沒有陷在怨天尤人的泥淖裡，既然不能去球場奔跑，他就找同學在座位上聊天，或是利用不能動彈的時間靜心看書，展現出驚人的情緒轉換與適應力。
 

最無助的時刻 關節劇痛與找不到血管的絕望

談到生病過程中最辛苦的時刻，前輩坦言並不是不能出去玩，而是傳統治療帶來的無力感：「最害怕的就是打針。當你關節已經在劇痛、身體極度不舒服，卻又找不到血管，連扎好幾次針都打不上去的時候，那種無助真的讓人很想放棄。」
 
受限於醫療，過去兩到三天就必須靜脈打針一次，生活處處受限，對於每一次出遊，都是極其麻煩的大工程。因為藥物非常怕熱，出門時必須想方設法全程維持冷藏溫度，旅途中還得自己打針。直到近期醫療進步，換了非因子皮下注射治療後，才終於解開了他身上的枷鎖。現在在臺灣旅行根本不用帶藥，出國也不再被溫控與打針綑綁，真正實現了說走就走的自由。
 

是科學家也是孩子王 紅與藍交織的超人日常

訪談中最令人動容的，莫過於聊到女兒時前輩臉上綻放的燦爛笑容。若要把現在的生活畫成一幅畫，他形容那是「紅色與藍色交織」的畫面：「藍色代表在醫院做實驗時的冷靜沉著，紅色則代表照顧孩子時快要爆炸的忙碌狀態。」
 
得益於新藥的成果，以前跑幾步就關節不適的他，現在能跟著女兒在大庭廣眾之下玩鬼抓人、玩 Switch 遊戲，甚至出國旅遊時也能陪著家人連走好幾天。「雖然當大人很累，但能陪伴女兒追來追去、打打鬧鬧，做著自己喜歡的工作，就覺得很快樂。」
 

金句傳承：找到興趣，然後堅持下去

前輩用自身的經歷證明了，疾病或許限制了身體的活動，卻無法限制生命的熱情。對於其他血友病後輩與國中生，這位走過痛苦卻始終樂觀堅韌的超人爸爸，給出了最真誠的建議：「多方嘗試，找到你自己真正有興趣的事物，然後堅持下去。」
 
無論是在課業、研究還是對抗疾病的道路上，只要懷抱熱情與韌性，每個人都能成為自己生命中的超人。

（主辦單位：社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會；MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴：賽諾菲）