勇敢跨越疾病限制，重度血友病前輩 Louis 教我的「不設限」魔法

看到眼前挺拔又帶著陽光微笑的 Louis 哥哥，很難想像他從小就患有「B型重度血友病」。以前我總以為得了血友病的人一定不能碰撞、只能靜靜休息；但現在 40 歲、在科技公司上班的 Louis 哥哥，用他熱愛運動的開朗態度告訴我：只要有正確的防護觀念，病友一樣可以過著多采多姿的人生。
 

從只能「等受傷再補救」到「定期打針預防」

Louis 哥哥說，他在幼稚園前就發現自己生病了。回想小時候，當時的醫療技術還沒有現在這麼厲害，健保也還沒普及，每次都要等到關節流血或受傷了，才趕緊跑醫院打血漿。「那個年代，到了我這個年紀還能好手好腳的真的不多，很多人關節早早就受傷，甚至要拄著拐杖走路。」Louis 哥哥有點感慨地說。

還好隨著醫療越來越進步，治療方式也從以前的「受傷才處理」，變成現在的「定期預防性治療」。只要按時補充凝血因子，就能讓身體維持正常的凝血功能。Louis 哥哥笑著對我說：「雖然扎針還是會痛那麼一下下，但換來的是跟大家一樣的正常生活，這絕對比受傷出血後才跑醫院划算多了！」
 

建立防護罩，主動溝通與運動鍛鍊是秘訣

除了乖乖接受治療，Louis 哥哥也特別跟我分享了他的秘密武器：第一是「主動溝通」，在學校或公司裡，要讓老師、同學和同事知道自己的狀況。比如上體育課時主動跟老師討論替代運動，或是請保健室幫忙記錄，這樣大家才能在關鍵時刻給予協助。

第二則是「適度運動」。很多人以為病友不能運動，但 Louis 哥哥說，在身體可以承受的範圍內做點重量訓練、鍛鍊肌肉，反而能像包了一層保護墊一樣保護關節。「年輕時累積足夠的肌肉量，可以減緩碰撞帶來的衝擊，但一定要量力而為，千萬不要逞強。」
 

不設限的勇敢人生

訪談的最後，我好奇問 Louis 哥哥想給我們這些青少年什麼鼓勵？他說：「疾病確實給了身體一些限制，但它絕不能限制我們的未來。不要覺得自己和別人不一樣，而是要透過這個機會，更了解自己的身體與心理。」

Louis 哥哥強調，不管長大後想學做料理、電腦還是任何領域，只要做好安全防護、了解自己的極限，就不用害怕出發。這次訪談讓我學到了好寶貴的一課，疾病或許是生命裡突如其來的考驗，但只要有勇敢追夢的心，我們都能描繪出屬於自己的彩色人生！

（主辦單位：社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會；MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴：賽諾菲）