花東偏鄉的勇敢母愛，董媽媽與血友病兒攜手練習與疾病共處

「很抱歉，這個問題我們這邊沒有辦法，必須得轉院。」董媽媽回想起今年已經 25 歲的兒子軒軒，幼年輾轉於臺東、高雄、臺北三地醫院、動輒住院數月的日子時，最常聽到的一句話。二十多年來，她從一個對「血友病」三個字完全陌生的鄉下媽媽，一路走到能親手為孩子完成靜脈注射的專業照顧者。這條路，走得並不容易。

從一次跌倒，到四次、又三次的開刀

軒軒一歲七個月大時，因為跌倒撞傷了頭。「我們不知道他有這樣的病⋯⋯」董媽媽說。依照鄉下長輩的說法，瘀青要「揉一揉」才會消，沒想到這個做法反而讓傷勢越揉越嚴重。當時的臺東鄉下缺乏相關藥物與診斷資源，住院後軒軒多次接受手術，卻始終找不出病因，直到轉往高雄長庚，才終於確診軒軒罹患的是 A 型重度血友病。

一連串的轉院與手術，從臺東馬偕四次、高雄長庚三次、再轉往臺北馬偕。輾轉之間，軒軒的頭部皮膚因反覆潰爛遲遲無法癒合，院方甚至召集整形外科、血液科與神經外科醫師會診，最後決定從頭部取皮移植修補傷口。「他的傷口太多了，人工血管也要開刀，又很容易發炎，」董媽媽說：「醫生跟我說他的病情很特別，我也沒辦法，只能跟著醫生的安排等待。」

由於血友病患者傷口癒合本就較常人緩慢，一般人開刀一週便可拆線，軒軒卻要等上整整十五天。年幼的軒軒同時伴隨過動傾向與情緒波動，住院期間常有攻擊行為，連醫護人員靠近檢查身體都得格外謹慎。「他打不過別人，就會咬自己，」董媽媽為了不要讓軒軒傷害自己，只能讓他咬自己的手。

為了就近照顧，從幼稚園開始，董媽媽就開始陪著軒軒上學。軒軒的求學路，幾乎等同於董媽媽的陪讀路。她全天候待在學校，一直到小學六年級。「他走到哪裡，我就跟到哪裡」，只為了在他情緒失控、可能傷害同學時，能第一時間介入。
 

長期高壓下的憂鬱症，與逐漸打開的空間

長年的貼身照護，終究在董媽媽身上留下痕跡。她坦言，自己曾罹患輕微憂鬱症，「我跟醫生說我的小孩子是多重障礙，醫生跟我說，其實你自己也有憂鬱症。」於是，她開始跟著軒軒一起回診，小孩看醫生，她也順道拿自己的藥。

真正的轉機出現在國中階段。政府推動的陪讀資源進入校園，特教老師與長照機構等外部支持系統陸續加入，讓董媽媽第一次能為自己爭取到喘息的空間。成長過程中，母子倆仍有大小衝突摩擦，但隨著董媽媽身體狀況逐漸好轉，她也慢慢學會在情緒爆發前先安撫自己，避免兒子也出現激烈的情緒波動。

雖然現在軒軒已經成年，整體而言已比過去穩定許多「他會洗碗、會曬衣服。」董媽媽欣慰地說。這些看似微小的生活自理能力，都是母子倆一路走來的成果。她也期盼未來有機會，能讓軒軒在有人陪伴引導的前提下，嘗試更多生活中的可能性。
 

給年輕病友與照顧者的話

走過二十多年的陪伴歲月，董媽媽如今能用更坦然且樂觀的心態面對生活。她溫馨地對其他照顧者分享，現在醫療技術非常發達，大家不需要過度害怕，只要按時治療，未來一定會越來越好。當感到焦慮或辛苦時，她也會透過信仰來安慰自己的心靈，撫平情緒。「既然我們獲得了這樣的孩子，就是好好照顧他、陪伴他。只要大家一起努力，日子一定會越來越有希望！」董媽媽用最樸實的言語，詮釋了母愛的堅韌與光芒。

（主辦單位：社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會；MAT-TW-2601195-v1.0-10/2026 衛教夥伴：賽諾菲）