歧視與偏見，造就美國醫療史上最大污點──《髒血》

翻開人類的黑歷史，除了戰爭、屠殺等顯而易見的暴行，也少不了以「科學」為名的迫害，例子包括二戰時期納粹的人體試驗、日本的 731 部隊，當然還有美國的「塔斯基吉梅毒實驗」（Tuskegee Syphilis Experiment）──這項實驗無疑是美國醫療史上最大的污點，也成了日後討論人體試驗倫理時必提的經典反例。

塔斯基吉位於美國南方阿拉巴馬州的梅肯郡，從 1932 年開始，美國公共衛生署在此對黑人進行了「不治療梅毒」的觀察實驗，一直到 1972 年遭媒體揭露，這樁長達 40 年、399 位黑人梅毒感染者參與的實驗才劃下句點。

不去治療梅毒，意謂著受試者終將死於其併發症，尤其是心臟和神經系統的病變。事實上，實驗的一大目的便在於觀察黑人死於梅毒的病理變化，相較於白人有著什麼差別。

在當時，梅毒明明是一項可治療的疾病，怎麼會有人願意參加實驗？隨著新聞披露，大眾發現這群受試者全是一群貧窮、教育程度不高的黑人，在公衛署的蒙騙、利誘之下，被「免費身體檢查」的號召所吸引。

只是，這群黑人並不清楚實驗的內容，也從來沒有被告知感染了梅毒，只知道自己體內的「髒血」（bad blood）是他們被實驗選中的原因，以為定期配合醫師的檢查，便能治癒髒血引起的疼痛不適。

梅毒的隱喻

《髒血：塔斯基吉梅毒實驗》的作者詹姆斯・瓊斯（James H. Jones）是休士頓大學歷史學教授，曾任哈佛大學生物倫理學研究員。他在 1981 年出版本書，以豐富的史實、周全的面向及平實的文筆，完整記錄了塔斯基吉實驗的前因後果。

要知道塔斯基吉實驗如何展開，得先回顧當時美國的白人醫師看待黑人健康的態度，以及黑人為何成為他們眼中的「染梅族」。

十九世紀的美國醫師如同社會上的其他白人，相信黑人與白人在身心理上有著極大的「差異」，差異帶來高下之別，黑人必定次等於白人。當時的「種族醫學」將黑人的高罹病率、高死亡率歸因於他們天生容易遭受感染的體質，以及懶惰、骯髒、性濫交的天性。

梅毒在黑人身上並不只是一種透過性交傳染的細菌疾病，更是天譴，是對黑人劣等天性的懲罰，是黑人自取其咎。

相較之下，以改善公眾健康為目標的公衛官員，看待種族差異的態度並沒那麼強烈──種族之間固然存在差異，但環境衛生與健康教育對於健康的影響更大。因此，官員們不得不去面對黑人急需改善衛生與醫療條件的狀況。隨著梅毒的檢驗和治療方法在二十世紀初發明，美國公衛署展開了梅毒控制計畫，特別針對有大量黑人的鄉下地區，提供血液檢驗與藥物治療。

變調的實驗

作為梅毒控制計畫區之一的阿拉巴馬州梅肯郡，是個極為貧窮的農村社區。這裡的八成人口是黑人，以種植棉花勉強維生。

計畫的執行並沒有遇到太大的困難，當地的黑人十分順從且配合。作者舉出幾個原因：黑人長久在白人統治之下，已經習慣於順從命令與權威，而政府又拉攏了社區的權威人物作為號召；加上他們也希望獲得平時負擔不起的醫療檢查和照顧。

只是，要向一群從沒聽過梅毒的黑人解釋計畫的內容，公衛官員決定跳過衛生教育，直接以「髒血」一詞代替梅毒。「髒血」在黑人社群中同時指稱多種疾病，對於黑人來說，身體上的各種症狀都可能是髒血所造成，接受治療意謂著可以解決一切病痛。一時的方便行事導致了研究與受試者雙方資訊的不對等，也為日後實驗的變調埋下伏筆。

梅毒控制計畫因經費不足而告一段落。調查發現，梅肯郡黑人的梅毒盛行率極高，而接受過治療的人數少之又少。負責計畫的醫師靈機一動，眼看現下有一群高配合度的受試者，如果能夠記錄他們不去接受梅毒治療的症狀變化，或許能為梅毒科學開拓珍貴的知識；如果能夠發現梅毒在黑人與白人身體中引起不同的併發症，那麼種族的差異便能被科學證實。

1932 年，在通過同儕審查、取得經費和相關人員的支持後，實驗正式展開。

乍聽之下，我們可能會覺得塔斯基吉實驗能夠實行，是件十分荒謬的事情──從現在的觀點來看，醫學倫理四原則「尊重自主」、「不傷害」、「行善」、「正義」，實驗沒有一項符合──然而作者指出，塔斯基吉實驗並不是偶然事件。科學研究者在當時的醫學界具有崇高的地位，如果一位臨床醫師能夠參與政府的研究計畫，將會是莫大的榮耀。

再者，醫界既封閉又具有高知識門檻，醫師之間鮮少質疑對方的專業，更別說一般大眾了。況且，對於研究者來說，梅肯郡的黑人在原本的梅毒控制計畫結束後，本就負擔不起後續治療的費用；因此進行未治療的實驗不但無傷大雅，實驗所生產的知識或許還能夠回頭幫助黑人。

另一個使塔斯基吉實驗順利進行的因素，是黑人護理師麗芙絲（Eunice Rivers），她在實驗中擔任聯絡及追蹤受試者的工作，並說服受試者家屬接受死者驗屍。《髒血》花了不少篇幅描述麗芙絲護理師如何真誠地與受試者互動，把他們視為自己的兄弟姊妹一樣對待，且真心相信實驗對黑人有所助益。

身為黑人，麗芙絲護理師為何從不認為實驗帶有種族偏見？從職業分工的角度來看，治療病患是醫師的職責，護理師則負責執行醫師的指令，兩種角色的位階高下使麗芙絲護理師不去質疑醫師。此外，臨床人員之於科學研究者、女性之於男性、黑人之於白人等權威的高低，都規範著麗芙絲護理師的作為與思維。

我們很難將麗芙絲護理師歸類為「壞人」，即使在種種限制下，她仍稱職且樂於照顧每位受試者。她因實驗的貢獻而獲獎時說：「我是為了人道而做，因為人道的緣故。」本書把麗芙絲護理師的角色矛盾性呈現出來，或許更說明了塔斯基吉實驗在當時的意義，並非現在看來般「是非立判」。

無法彌補的陰影

往後的 40 年，即使出現了有效的梅毒治療方式（盤尼西林的發現）、經歷了二戰後的紐倫堡大審（訂定人體試驗準則）、民權運動與實驗倫理的發展、以及實驗負責人的多次更替，塔斯基吉實驗彷彿具有一種慣性，能夠不受外在因素影響而持續進行；即使也曾面對內部的質疑，研究者卻總能以其專業權威自圓其說。

直到 1972 年，美聯社公開揭露了整個事件，實驗終究在大眾的譁然之下終止。

塔斯基吉實驗的故事到這裡已屆尾聲，但作者並不停筆於此。故事的披露對美國的黑人社群造成創傷，許多人稱實驗為「有計畫的種族滅絕」，他們從此不再相信政府或醫院。

《髒血》出版的那年，愛滋開始在美國流行，對於疾病的未知與恐懼蔓延，就跟以前的梅毒一樣，罹病率及死亡率較高的黑人和同性戀被貼上汙名的標籤。

1993 年《髒血》修訂版新增了一個章節，描述塔斯基吉實驗在黑人心中留下了無法彌補的陰影，並反映在他們看待愛滋的態度上。黑人與同性戀視愛滋為種族滅絕的陰謀，他們拒絕配合公衛當局的愛滋防治計畫；而美國「新右派」的崛起又加深了族群間的嫌隙，一發不可收拾。

《髒血》一書帶給我們的警惕在於 ──科學研究其實一點也不客觀中立。社會氛圍、價值觀、政治因素……許許多多外在與內在的力量，形塑出現今被奉為圭臬的科學，影響著當代社會，也為社會所影響。

本書出版 30 年後，作者瓊斯在一篇專訪[1]中被問到，塔斯基吉實驗類似的例子在今日是否仍可能發生？作者回答，即使現在有了 IRB（人體試驗委員會，Institutional Review Board）、倫理認知也有所提升，只要科學尚以實驗、發現及求知為宗旨，則知識的誘惑將持續存在，而規避法規與監督的方式也會層出不窮。

只是，塔斯基吉實驗真的那麼罪大惡極嗎？

細看每一個環節、每一號人物，都只是一丁點偏見、草率或自私的累積，有時只是貪圖方便，有時不過是「善意的謊言」，誰也沒想到竟引發了蝴蝶效應。換做是我們，有辦法辨認出生活中細緻幽微、若隱若現卻可能釀成大禍的小惡行嗎？

時至今日，歧視與偏見不再赤裸裸地呈現，而潛匿在看似中性的科學話語中，該如何避免塔斯基吉實驗再度發生，依舊是我們的責任。
 

（作者就讀於國立陽明大學醫學系）

[1] Jones, J. H., & King, N. M. (2012). Bad Blood Thirty Years Later: A Q&A with James H. Jones. The Journal of Law, Medicine & Ethics, 40(4), 867–872.