何謂善終？死亡作為社會研究的起點──《理想的告別》

這是一本什麼樣的書？

「十九世紀以來，我們大幅減少接觸死亡，反而使我們更想瞭解死亡。」──《理想的告別》，頁 17。

相信會因為書名而對於本書感到好奇的讀者，可能對下列的書名並不陌生，例如：許禮安醫師的《在心蓮病房的故事》系列、黃勝堅醫師的《生死迷藏》系列，或是近期的翻譯作品葛文德（Atul Gawande）醫師的《凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索》。透過醫療人員所進行的書寫，讀者總希望這些時常面對死亡的人告訴我們死亡的樣貌，告訴我們該如何進行維生醫療抉擇，告訴我們該如何預先準備面對死亡。

然而，安・紐曼（Ann Neumann）的這本《理想的告別：找尋我們的臨終之路》（以下簡稱為《理想的告別》）並不是這樣的一本書。相較於上述醫療人員的死亡書寫聚焦在醫療體制內（包含居家醫療、護理）的醫病互動，作者做為記者／新聞學學者，其書寫視角並非總是在病床側，這使得本書更像是研究美國安寧緩和照護，以及醫師協助死亡（physician aid in dying）發展的學者所寫的旅札。儘管這樣的書寫策略與文體，對於臺灣讀者來說略感陌生。然而，對於甫經歷《病人自主權利法》立法與安樂死議題倡議的臺灣社會，我認為會是準備踏上關於善終旅程的我們，認識死亡的另一種重要途徑和借鏡。

死亡如何作為社會研究的起點

「他希望在家過世，我們卻失敗了，沒辦法維護他的權利，執行他最後的心願。」──《理想的告別》，頁 7。

死亡總讓人駐足，重新省視生命。作者也因為父親的死亡，第一次照顧臨終病人，第一次接觸安寧療護，第一次面對無法處理喪親之痛的自己。經歷一年半在外的旅行仍無法化解喪親之痛的作者，選擇接近死亡、認識死亡進而嘗試化解這樣的悲傷，安寧療護志工成為新旅程的第一站。

從愛滋病收容機構、居家照護、安寧病房等醫療機構的個案接觸經歷，到訪問慈悲與選擇協會（Compassion & Choices）中協助死亡（aid in dying）與自願停止飲食（voluntarily stop eating and drinking, VSED）推動者，再到反對協助死亡運動的天主教的各式護生協會（pro-life federation）和身障團體的參與觀察及論戰，她不斷修正對於善終的提問，進而從更宏觀的方式理解美國人的死亡方式，如何被醫療、宗教和法律所形塑。

儘管整本書中後段轉向協助死亡權的探討，並沒有回頭扣連到該如何達到在宅善終的開頭探問，但如同本書英文版封底的內文簡介所指出的──「紐曼將人物專訪和歷史研究交織，闡述那些改變我們經歷死亡方式的社會運動及發展；她也近身側寫那些形塑死亡過程的護理師、病患、神職人員、生醫倫理學者和社運人士。」[1]

對於臺灣讀者不熟悉的美國善終議題脈絡，我認為以下幾點是值得提出來討論的：

首先是指標性的事件，臺灣讀者最熟悉的是近期作家瓊瑤之夫平鑫濤和體育主播傅達仁的事件，前者是嚴重失智合併腦中風，經鼻胃管餵食延命 8 年，妻子瓊瑤欲爭取安樂死（得拔除鼻胃管，撤除人工營養及流體餵養）未果，後者是因胰臟癌和過去消化系統病史欲爭取安樂死（醫師協助死亡）未果。然而，若將時間軸向前撥至  1980 年代，我們得以發現最早公開爭取安樂死（得拔除鼻胃管，撤除人工營養及流體餵養）的是王曉民（1946-2010）的父母──王雲雷與趙錫念。王曉民於 1963 年因車禍成為植物人（持續性植物狀態，persistent vegetative state）後，後續赴美就醫經歷成為公眾關注焦點。儘管父母親對她的照護無微不至，但隨著病情惡化以及家屬擔心自己死後無人照護，進而向立法院爭取安樂死未果。

在美國，討論到善終議題時廣為人知的是第一章提到的 1970 年代凱倫・安・昆蘭（Karen Ann Quinlan）和第三章提到的 1980 年代南希・克魯贊（Nancy Cruzan）兩個案例。前者如同臺灣的王曉民案，因植物人的處境首次引起大眾對於善終議題的討論，然而相較於王曉民家屬向立法機關爭取的是停止鼻胃管餵食，昆蘭家屬向法院成功爭取的是撤除呼吸器治療，「回到自然的狀態」後維持人工營養，靜待命定之時死亡；後者則進一步透過病人生前的意願表示，成功向法院爭取停止鼻胃管餵食。

再者是宗教、也就是護生派人士對於善終議題的影響力。在美國，天主教醫院根據《天主教健康照護服務倫理與宗教指引》（Ethical and Religious Directives for Catholic Health Care Services, ERDs）不僅可以拒絕提供避孕和終結妊娠的手段，也可以在病人有預立醫囑的狀況下拒絕撤除鼻胃管，甚至需要上法庭經歷漫長訴訟才得以轉院停止人工營養及流體餵養（VSED）。除此之外，護生派人士與泰莉・夏沃的家屬（Terri Schiavo，關於夏沃一案的描述請見本書五到六章）成立基金會，定期頒發〈泰莉・夏沃生命與希望大獎〉給拒絕為家人撤除維生醫療的信仰者，作為死亡權運動的反制。作者在第六章是這麼總結的：「（得獎者）描述的這種愛，我聽起來有點恐怖…（得獎者）篡奪了臨終之人的權利，但他永無止盡、深不見底的悲傷，著實令我心碎（頁 160-161）」。

最後是本書第八章提到關於監獄內的安寧療護議題。美國在收容人的號召下，於 1991 年創立全國監獄安寧療護協會（National Prison Hospice Association），並在醫界學者的加入下持續推動監獄成立安寧院。臺灣在花蓮慈濟醫院王英偉醫師推動下於 2015 年首次將安寧居家照護帶到監獄，相關服務的提供及挑戰，仍有待經驗及研究成果的借鏡和積累。[2]

善終的全貌？臺灣的善終全貌？

走筆至此，我不禁要問的是，作者所描繪的便是善終的全貌嗎？我認為這是讀者們首先值得進一步思考的。理由在於在看似脈絡化的背景資料中，我們無從釐清書中故事和結構性因素的潛在關係。例如書中第三章裡提到美國在安寧療護運動串聯下促使政府於 1974 年開始推動安寧療護，但具體的政策為何作者並沒有進一步闡述。又例如書中第八章裡論及政府針對使用安寧療護資源超過六個月的病人，想要裁減相關預算，然而預算的裁減是否受到整體政治經濟所影響？美國安寧療護預算的分布及整體使用狀況為何？顯然，有更多形塑善終的結構性因素值得挖掘。

倘若重新回到本書中英文書名《理想的告別：找尋我們的臨終之路》（The Good Death: An Exploration of Dying in America）進行對照，我們可以進一步問兩個問題：理想的告別（ideal）就是好的死亡／善終（good）嗎？美國的臨終之路是全稱的「我們」目前該學習的取徑嗎？

理想的告別是什麼樣的告別？「親愛的人深情凝視我們，接著遁入長眠（頁 13）。」我想大部分的人都會認同作者這樣的答案，但是作者在第一章便已強調「怎麼談論死亡和自己怎麼死是截然不同的兩件事」[3]，並以「沒有善終這回事…過程永遠很難熬。只有足夠好的死亡。」在最後一章作結。[4]我認為這意味著我們需要從「理想的告別（the good death）」的想像轉向肯認複數的死亡型式（deaths），進而找出「複數而異質的、符合在地照護體制的、符合個案社會、文化需求的、足夠好的死亡型式（good deaths）」。如同過去趙可式博士針對強調家庭關係的臺灣社會提出本土化善終概念「四道人生」：道謝、道愛、道歉、道別，以及程劭儀醫師等人提出的本土化善終指標評估這般的努力。

這也就意味著，現在的我們──橫跨醫療人員、社福人員及文化工作者──需要盤點臺灣在地末期醫療照護的資源，如同陳清芳等人在《臺灣長照資源地圖：長期照顧實用指南》所做的努力；需要看見不同病人和病人家屬的需求差異，例如受刑人、急重症患者、兒童等等，如同前述慈濟醫院或著力於兒科重症和急診室急重症安寧緩和照護的奇美醫院所做的努力；需要在缺乏多職種連攜與個案管理師的在地醫療中，首先從給付面上肯認安寧團隊在資源運籌上的現有努力，進而在整體政策和給付上調整為更符合需求的整合照護型式，如同臺灣在宅醫療學會所做的努力。

總歸而言，我認為這本書作為對臺灣讀者而言新的善終主題書寫體例，相當有助於臺灣讀者更全面的理解善終議題。而若能有一本開展時間維度，從社會面、政策面緊扣臺灣在地善終議題的《理想的告別》得以付梓，相信會更有助於臺灣社會踏上關於善終討論的旅程。

＊本文感謝陽明大學科技與社會研究所郭文華老師、國防醫學院郭淑珍老師、陽明大學醫學系方士毓同學和說書編輯部在寫作初稿時給予的建議，以及陽明大學科技與社會研究所賴品妤同學對於本書英文版封底內文簡介的翻譯修訂。最後謹將這篇文章獻給爺爺和外公，他們結束人生旅途的方式如此不同，促使我思考並踏上實踐之路。

[1]全文為：「如果世上存有『善終』，那會是什麼模樣？隨著安・紐曼的腳步來到美國人生命的盡頭，這個問題深埋在她審慎考察死亡的旅程中。從教堂地下室到醫院、再到監獄牢房，紐曼描繪社會的、政治的、宗教的、乃至醫療的生死地景，進而探究在當代人們如何死亡。紐曼將人物專訪和歷史研究交織，闡述那些改變我們經歷死亡方式的社會運動及發展；她也近身側寫那些形塑死亡過程的護理師、病患、神職人員、生醫倫理學者和社運人士。人們如何接近死亡？如何弔唁珍愛之人？《理想的告別》提供人們一個無畏審視死亡的視角。」

[2]例如今年初安寧緩和旗艦期刊Palliative Medicine就以監獄安寧為主題發表相關研究成果，見Turner, Mary (2018). Editorial.Palliative Medicine32(1): 4-5.。

[3]兩句摘錄之原句皆位於頁13。

[4]原句位於頁286，其中But there is a good enough death原譯為「沒有什麼比較好的死法」，我認為會造成語意理解的困難，故進行修正。