把「國家安全」或「國家面子」置於人民的福祉之上,整個國家是多麼的醜惡啊……
醜惡的疾病,醜惡的人心
梅毒對多數人來說,是個只聞其名、不知其貌的疾病,事實上,這難以啟齒的性病沒有想像的這麼稀罕,單在 2014 年,就有將近 7000 名臺灣人染上梅毒而求診。而梅毒的病徵變化多端,長久以來讓許多醫學家、歷史學家著迷。難以確診的特性,讓它有了個響亮的外號-「偉大的模仿者(Great Imitator)」。梅毒初期會造成生殖器潰瘍、全身性紅疹,末期患者會長出梅毒肉瘤、摧毀患者的五官,侵入中樞神經,扭曲病人的心智,隨著病情加重,病人的尊嚴和靈魂也跟著消失殆盡……
僅管梅毒和人類從數百年前就一路纏鬥至今,但最早發展出來的藥物是現代人聞之色變的劇毒重金屬-水銀,當時的醫師不僅會把水銀抹在潰瘍處,更會讓病人攝取水銀,希望內外夾攻之下,能夠治好梅毒,但可惜的是,這種以毒攻毒的療法,水銀的毒害通常比梅毒還要嚴重。
1932 年的美國政府,為了觀察梅毒在人體上的惡化,啟動了「塔斯基吉梅毒試驗」,邀請非洲裔的梅毒患者加入科學研究,計畫內容要求病人定期回診、抽血,但不給予藥物。不給藥很殘忍嗎?其實在二戰之前,幾乎沒有藥物可以對付梅毒 [1],面對惡疾,醫師也只有束手無策罷了。
時光流轉,世界陷入烽火,戰前由亞歷山大.弗萊明爵士(Sir Alexander Fleming)所發現的青黴素[2],其療效在戰爭的催化之下迅速擴大。醫師們挾著史上首支抗生素向微生物們宣戰,青黴素猶如魔術子彈般地,一個個撂倒那些知名的疾病。1943 年,首篇用青黴素治療梅毒的動物實驗報告出現了,同年的冬天,美國紐約的約翰.馬奧尼(John F. Mahoney)醫師等人,發表了用青黴素治療梅毒病人的臨床報告。青黴素逐漸成為治療梅毒的標準療法。
全世界的梅毒標準療程正在改變,但詭異的是,美國的衛生機關完全漠視塔斯基吉梅毒試驗受試者的治療權益,任憑他們將梅毒傳染給配偶、子嗣,慢慢的因病痛而死亡。1945 年,同盟國的軍隊攻入納粹集中營,揭開了慘無人道的恐怖實驗。震驚之餘,醫界展開了檢討,在 1947 年提出了「紐倫堡公約」的聲明,主張實驗主持人在任何情況之下,都不得傷害受試者。
剎那間,放任國民生死於不顧的「塔斯基吉梅毒試驗」成了官員們的燙手山芋,要選擇公開和道歉嗎?當時的官僚們選了他們最擅長的作法-「掩蓋」,數百位公民的生命,被政府官員掩埋在公文堆裡,隨著官員們的上班、下班,時間一天天的過去,受試者們逐漸的死去……
在「國家安全」和「國家面子」之下,沒有人是安全的
二戰結束,揭開了鐵幕的年代。冷戰的威脅讓美國政府感到強烈的恐懼,強烈到政府決定拿國民當白老鼠,開始測試自家的生化武器……
五〇年代,一艘神秘的小船緩緩地駛近舊金山海灣,船上放出像是燃煤的白煙,氣體和水氣結成薄霧,裊裊地朝著岸上的城市飄去,船隻上的海員從港邊釋放特殊的細菌,試圖讓城裡的居民受到感染。實驗非常成功,細菌擴散到灣岸的城裡,感染了許多人,數日後,多位民眾因罕見的細菌感染住進醫院,一位市民死亡。
六〇年代,黑衣男子潛入紐約市地鐵,將實驗室開發的特殊細菌,滴在車廂的燈泡上,再悄聲地離去。列車緩緩地駛出車站,炙熱的燈泡慢慢地將神秘的水珠蒸散,特殊的微生物隨著蒸氣而散布到擁擠的車廂。不知情的乘客一口口吸進了充滿細菌的空氣,上萬名過著跟你、我一樣生活的紐約客,帶著細菌離開了車站,通勤的旅客變成了數量龐大的活動感染載具,整個紐約市變成了巨大的細菌之城。
上述的情節並非來自科幻電影,主導者也非邪惡的保護傘公司,而是在冷戰期間,雙眼被「國安」意識蒙蔽的美國政府。
由於對新式的戰爭懷著巨大的恐懼,美國從二戰結束後開始進行許多特殊實驗,但實驗的受試者以及方式卻大有問題。器官移植領域的開拓者-法蘭西斯.摩爾(Francis D. Moore)醫師(請見【科學簡史】–器官移植(一))就曾在回憶錄裡言道:
「在擔任衛生署顧問期間,我目睹到了政府主導的有違倫理人體試驗。政府正在研究能夠讓人神經錯亂、陷入瘋狂的毒氣,他們找了一群年輕大兵來試驗。我大為震驚,但官員們振振有詞地說道:『國家安全需要防範於未然!』……後來那些志願的年輕人們,有些發生情感問題,有些開始催殘自己的身體……」。
冷血的官員們視「紐倫堡公約」和「赫爾辛基宣言」於無物,他們的眼中只剩下國家安全和面子,百姓的生命就只剩下了統計上的意義而已。
摩爾醫師的自傳裡寫了一段有意思的話:「政府會承認百億元的虧損或超支,但如果少數人因政府而受傷或死亡,它們通常會選擇-『掩蓋事實』。」
正義的叛徒
僅管美國政府努力掩蓋,仍有許多具有爭議性的人體試驗走漏風聲,包括上述的生化恐怖攻擊實驗、放射性物質對人體的影響實驗等,社會輿論持續地對政府施壓,但最終撂倒美國政府的卻是一名來自官僚系統裡的叛徒,一名有良心的叛徒。
1972 年以前,沒多少人聽過彼得.邦司頓(Peter Buxtun)這名律師的名字。六五〇年代,邦司頓先生在公共衛生服務部工作時,意外地發現了塔斯基吉梅毒試驗的內容,他決定依從自己的良心向上舉報。從六〇年代起,邦司頓先生一再地循正常的管道向高層反應,但都被龐大的官僚系統敷衍、安撫。面對巨大的政府機器,邦司頓先生無力抵抗,他需要更強大的力量。
1972 年 7 月,邦司頓先生走向了媒體,揭發試驗的內幕,隔日更登上紐約時報的頭版,全國為之譁然。美國國會召開公聽會,邦司頓先生在會上的證詞,證實了美國政府竟會允許如此非人道且充滿種族歧視的人體實驗進行,數百位國民在政府的默許之下痛苦地死去。一系列保護受試者的法案在數年內被通過,建全了人體試驗的整體環境,邦司頓先生這名遵從良心的叛徒,卻是人體試驗發展史上的聖騎士之一。
塔斯基吉梅毒試驗的終結
檢視這些在美國發生的非人道實驗,顯示了一個由來已久的問題,當實驗僅由科學家把關的時候,易受傷害的族群就有可能會遭受到有違倫理的對待。
讓我們回到 1974 年的美國。邦司頓先生揭發的新聞掀起了一連串的效應,政治壓力催生了國家研究法(National Research Act/ Public Law 93-348),規定所有的人體試驗,都必須經由試驗倫理委員會(Institutional Review Board/IRB,以下簡稱 IRB)審查許可,而 IRB 的組成,將會包含法律、倫理道德和其他領域的專業人士,以多方面的觀點來保障受試者的權益。
那塔斯基吉梅毒試驗的受害者呢?
據評估,加入實驗的四百多人當中,約有 100 位患者死於梅毒,約 40 位妻子被丈夫傳染,而將近 20 名嬰兒一出生就罹患梅毒。1972 年,這個長達 40 年的不人道的實驗,終於被中止了,但直到 1997 年,柯林頓總統才公開道歉,距離實驗開始的那一刻起,已經 65 年過去了,當年的倖存者,早就所剩無幾……
易受傷害族群 | 爭議行為 | 案例 |
兒童 | 不當影響 | 2011年,一名國中老師在未徵得同意的情況之下,擅自量測學童腦波 |
社會階級較低 | 高壓強迫 | 納粹集中營的低溫人體實驗 |
經濟貧乏者 | 不當影響 | 塔斯基吉梅毒試驗 |
少數族群者 | 忽視權益 | 茶室性行為(Tearoom trade),研究同性戀在酒吧內的性行為論文,內容的細節過於詳細(車牌、住宅地址),嚴重侵犯隱私權 |
緊急情況 | 忽視權益 | 美國政府允許人工血液-PolyHeme在患者失血昏迷時,可在未得到患者同意的情況下直接使用 |
當 IRB 的權力大於一切的時候……
IRB 的審查標準將以 1979 年貝爾蒙特報告(The Belmont Report)為最高指導,內文的三大倫理原則是:對人的尊重,對病人的好處,以及公平。由於成員涵蓋各界專業人士,臨床實驗不再僅由科學家監控,有效地避免了如同塔斯基吉梅毒試驗等邪惡的人體研究。
但,這就是對病人最好的方式了嗎?
下一章,我們將從器官移植界的領航者-史達策(Thomas E. Starzl)醫師的親身經歷(請見【科學簡史】–器官移植(三)),來看看當 IRB 的權力高於一切之時,病人的生死不再取決於醫師的技術,而是抽籤的手氣,在那個病人失去了自主權力的年代。
接下來…第三章-是誰剝奪了病人自主的權力?
[1] 這種情形直到 1907 年才開發出首支有效的化療藥物-砷 606,但可惜的是,砷 606 有保存不易、副作用大的缺點,在治療上未能成為梅毒的標準療法。
[2] 亞歷山大·弗萊明爵士、霍華德·弗洛里爵士(Howard Walter Florey, Baron Florey)和恩斯特·伯利斯·柴恩爵士(Sir Ernst Boris Chain)因為發現及開發青黴素對於治療疾病的貢獻,而獲得 1945 年的諾貝爾醫學獎。
- 中華民國疾病管制局傳染病統計資料查詢系統。 http://nidss.cdc.gov.tw/ch/SingleDisease.aspx?dc=1&dt=3&disease=090
- World Health Organization (1973) Penicillin in the Treatment of Syphilis: The Experience of Three Decades, Stationery Office Books
- John F. Mahoney, R. C. Arnold, AD Harris (1943) Penicillin Treatment of Early Syphilis-A Preliminary Report, American Journal of Public Health and the Nation's Health, 33, 1387-1391
- John P. Fernandez; Robert A. O'Rourke; Gordon A. Ewy (1970) Rapid Active External Rewarming in Accidental Hypothermia, The Journal of the American Medical Association, 212, 153-156, DOI: 10.1001/jama.1970.03170140109029
- Lisa Martino-Taylor (2008) The Military-Industrial-Academic Complex and a New Social Autism, Journal of Political and Military Sociology, 36, 37-52
- Jonathan D Moreno (2001) Undue risk: secret state experiments on humans, Routledge, New York, USA
- Mark Wheelis, Lajos Rózsa, Malcolm Dando (2006) Deadly Cultures Biological Weapons since 1945, Harvard University Press, Cambridge, USA
- Francis D. Moore (2010) 奇蹟與恩典:細數半世紀來的外科進展,望春風文化,台北市,中華民國
- Thomas E. Starzl (2007) 拼圖人:一個器官移植外科醫師的回憶錄,望春風文化,台北市,中華民國
- Human Subjects Research,美國衛生和公眾服務部官方網頁。 http://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/
- The Belmont Report,美國衛生和公眾服務部官方網頁。 http://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/belmont.html
- 美國 1979貝爾蒙特報告,輔仁大學人體試驗委員會編譯。 http://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/belmont.html
- Tuskegee's Long Arm Still Touches a Nerve,紐約時報官方網頁。 http://www.nytimes.com/1997/04/13/weekinreview/tuskegee-s-long-arm-still-touches-a-nerve.html
- 財團法人醫學研究倫理基金會,GCP人體試驗講習班上課內容
- 師擅測腦波 16國小童被當「白老鼠」,NOWnews新聞網。http://www.nownews.com/n/2011/04/28/438194