如何讓人看見HIV患者的困境?── 1991年,一條紅絲帶改變了世界

你看過人們身上別著紅絲帶嗎?你知道它代表的意義嗎?事實上,這條紅絲帶在一本《改變歷史的 50 種醫藥》書中榜上有名。然而讓人納悶的是,它既不像其他被列入的治療產品如人工腎臟、鐵肺,也不是像阿斯匹靈那樣的藥品。它基本上沒有任何製作的難度——就是衣領上面,別上一條捲成圈的紅絲帶。

那麼,它為什麼可以擠進改變世界的 50 種醫藥之林呢?它又怎樣改變了整個世界?

時間回到 1991 年,一名叫做派翠克・歐康乃爾(Patrick O’Connell)的紐約藝術家和他的藝術家朋友,希望創造出一個視覺意象來支持愛滋病患者,但這十分困難,因為在當時愛滋病仍然是一個十分禁忌的話題。歐康乃爾想出來的這個象徵物既要夠簡潔、放在身上也不致於太過突兀;但同時也要夠引人注目,讓全世界的人一眼就看到它、都注意到它背後代表的意義。

在經過討論之後,有人提到波灣戰爭時,過去為了紀念軍人會將黃絲帶綁在樹上,也許他們也可以做一些類似的事情,以表明這是一場發生在家鄉的戰爭。最後他們選擇了血液的顏色,終於創造出了愛滋病最有名的象徵物:紅絲帶。而這時更有人提出一個瘋狂的想法:他們要在 6 月的東尼獎(Tony Award)頒獎典禮上,請受獎人在衣領上別上它!

當時距離頒獎典禮已經不到一個月的時間,在倉促的連繫之後,「視覺愛滋病」的成員緊張的等待頒獎典禮到來,而他們甚至不知道,到底會不會有人別上紅絲帶──

派翠克・歐康乃爾

對於 1980 年代的愛滋病患者來說,要被別人理解或被接受是一場長達整整十年的戰爭。

1981 年,美國醫學報告指出有五名年輕男人染上某種肺炎和罕見的皮膚癌,在醫生嘗試各種治療都無效後,研究人員發現,這些人的免疫系統都嚴重受損,此外他們還有一個共同點:「他們都是活躍的同性戀者。」後來,不斷出現新的名稱來稱呼這種未知的疾病。因為它最先侵入到美國男同性戀群體,所以大家很容易先入為主地認為這跟同性戀行為有關。

隔年,美國官方率先把這種病稱為「男同性戀相關免疫缺乏症」(gay-related immune deficiency, GRID)。這種先例一開,小報紛紛以「男同性戀瘟疫」、「男同性戀癌症」稱呼這種疾病,媒體立刻將恐慌推到最高點。短短幾個月後,這種病正式被更正命名為「後天免疫缺乏症候群」(acquired immune deficiency syndrome, AIDS),一年後確定這種病是經由血液感染。然而,最初因無知而產生的錯誤既定印象,卻已經無法挽回了。

陷入瘋狂的媒體開始大肆報導宣傳,愛滋病毒會經由親吻或和帶有愛滋病毒的人共用茶杯感染;有人聲稱經由公共廁所的坐墊、甚至是愛滋病患咳嗽或打噴嚏的飛沫會受到感染。全球各地有許多教會更是趁勢而起,大肆宣揚可以藉由禱告來避免愛滋。

1983年,保守派帕特・布坎南發表〈同性戀與懲罰〉,2年後他進入白宮成為雷根總統的白宮發言人

而在這種普遍性的恐慌中,受害最深的自然就是被誤解的同性戀族群。

1988 年,一名叫做保羅・莫奈的同性戀詩人出版的回憶錄《借來的時間》,完全闡述了當時同性戀族群,特別是染病的同性戀處境有多麼絕望。莫奈鉅細彌遺地自己對這種病的恐懼。他像中世紀瘟疫流行時的人一樣,每天檢查自己的身體;他發狂似的用氨水在房間裡到處擦拭,害怕自己活在病菌中。甚至是在同性戀族群裡,這種病也成為彼此間的大審判。感冒了必須躲起來,一個小傷口也得趕快貼膠布。明明想要大吼,卻只能說自己很好。

比生病本身更加恐怖的是生病之後,隨之而來的悲慘命運。他們不斷聽說週遭的案例:在染病後,一夜間所有的朋友全都跑光了,房屋和保險也沒了。有些人因為精神錯亂被綁在病床上,有人不省人事躺在自己的糞便裡。在醫院,工作人員只會把食物放在病房門口,護士則穿得像太空人兩手發抖,額頭上滲著汗珠。莫奈的書裡記下當時的末日氛圍:「這是現代醫學中最恐怖的死亡。」

這場愛滋風暴替各種反同聲浪找到了最好的機會,宗教、右翼或左翼的極權主義者,都趁此毫無忌諱地對同性戀者口誅筆伐,社會瀰漫著敵視的眼光。

「……這不只是你的朋友死了,而是整個社群。某天你的郵差就換人了、隔天花店就關了…..你不會被邀請去葬禮,好像人們突然就消失了一樣。」—80年代愛滋風暴的經歷者這樣說。

這就是八〇年代同性戀愛滋病患者面對的生活,也是「視覺愛滋病」創辦人歐康乃爾自從 1985 年確診後面對的生活。

十年下來,愛滋病奪走了紐約 30,000 多人的生命,光 1991 年一年就有 6,000 多人喪生。一直以來,歐康乃爾都默默數著周遭因為愛滋病失去生命的親朋好友,然而當這個數字超過一千時,他便放棄了。直到八〇年代末期都還很少有人公開討論這個議題,歐康乃爾下定決心要喚起大眾的注意。

1991 年 6 月 7 日,這天是美國劇場界的最高榮譽獎項東尼獎的頒獎之夜,視覺愛滋病的藝術家們屏息以待。在短短兩個星期,他們聯繫了百老匯所有可以聯繫的人,但是沒人知道結果到底會是如何。

開場之後,主持人傑里米・艾恩斯(Jeremy Irons),在衣領上別著大大的紅絲帶走進來。接著,第一位獲獎人戴西・埃根(Daisey Eagan)、美國雙人魔術師搭擋潘恩與泰勒等人身上都別著紅絲帶進來。等到頒獎典禮結束時,所有人已經都在問:紅絲帶到底是什麼意思?當時沒有任何演員出來解釋,這種神秘效果恰好引起大眾無數的好奇心。

第45屆東尼獎(Tony Awards)主持人傑里米・艾恩斯(Jeremy Irons)

紅絲帶的消息馬上就傳開了,視覺愛滋病的藝術家們更是趁勝追擊,很快在之後的艾美獎、奧斯卡獎和葛萊美獎也開始出現了紅絲帶。等到了 1992 年,紅絲帶已經傳遍了全美,甚至跨越過大西洋。1992 年 4 月,7500 多名搖滾樂迷擠滿了倫敦溫布萊球場,場內的大家都別上了紅絲帶。

當然,就像所有太快走紅的東西一樣。紅絲帶本身也招來批評,有人批評,認為這頂多只是「看起來」像一種關心愛滋病患者的方法,實際上根本沒有產出任何實際的幫助。但也有支持者認為「絲帶不能保護他們不受歧視,也不能提供治療方法,但至少這是容易的一步。」

事實上,紅絲帶的確逐漸發揮了功效。《紐約時報》將 1992 年命名為「絲帶之年」(The Year of the Ribbon.)。而在民主國家裡,公眾的注意代表著政策的轉變。隔年,美國總統柯林頓設立了國家愛滋病政策辦公室,並贊助愛滋病研究。1996 年,出生臺中的何大一研發出雞尾酒療法,愛滋病終於得到有效的抑制。

一直到今日,雖然 LGBT 族群(這個詞到九〇年代才出現)已經逐漸洗刷了污名。然而對於愛滋患者來說,染病本身依舊代表著社會的誤解與歧視也將隨之而來。長久以來,聯合國愛滋病規劃署(UNAIDS)一直努力宣傳正確的愛滋病知識。比方說,如果一名愛滋病患者使用藥物,將病毒壓制到偵測不出來的狀態,那麼與他/她性行為會不會得病?

答案是「不會」。

2018 年聯合國公開了支持一份 U=U 的文件,意味著「測不到(Undetectable)即不具傳染力(Untransmittable)」,只要愛滋感染者持續服用抗病毒藥物,使得病毒被抑制到偵測不出來的狀態,就不會透過性行為傳染。希望透過這樣的宣導,可以逐漸改善社會看待愛滋的汙名,減少歧視的發生,也激勵感染者持續服藥和接受照護,以維持病毒抑制。

這與我們所有人都息息相關,正如當時的美國總統柯林頓所說的:「我們活在一個完全相依的世界裡,這就表示我們不能彼此逃避。對愛滋病的反應有部分要依靠對此相依性有多少理解。這不是別人的事,而是每個人的事。」

今年台灣創意週的精彩案例〈Healing House〉。(該則案例由坎城創意節台灣官方分會台灣創意週提供)
*本文由故事與百靈佳殷格翰共同製作