從沒開口唱過歌的白化症者，用一張音樂專輯唱出自己的生命故事──《白色非洲力量》

2017 年，一群來自非洲坦桑尼亞的白化症孩子，怯生生來到了英國準備開始自己的表演。在這之前，他們從沒搭過飛機、沒看過手扶梯，甚至連在家鄉去井口取水都可能遭到殺害。如今，他們要在成千上萬的人群面前，演奏自己親自譜寫的歌曲──這當然是一件讓人非常緊張的事情。
 
不出所料，演奏才剛開始沒多久，這群小小表演者就出了差錯。有些人唱錯歌詞，演奏按下琴鍵卻沒發出聲音，最後他們甚至沒辦法同時唱完一首曲子。
 
然而，令人訝異的事發生了──群眾鼓掌、歡呼的聲音此起彼落，直到淹沒整個舞臺。臺上的孩子們頓時驚呆了，他們不敢相信自己竟能站在臺上接受歡呼，過了好一會，四人樂團中唯一的女成員特蕾莎（Teleza Finias）開心的跳起了舞來，整個空間裡不斷迴盪著群眾們高喊「坦桑尼亞！坦桑尼亞！」的呼聲。

究竟是怎樣的機緣巧合，讓這群來自坦尚尼亞、罹患白化症的「音樂素人」來到倫敦參加一場世界級的音樂盛會，在成千上萬人面前唱出他們的故事？
 

長大，是一件如此的艱難的事

「長大是如此艱難，我們一直都意識到：我們是不被接受的。當然這意味著我根本沒有自信。⋯⋯」樂團的其中一名成員阿米杜（Amidu Didascalie Lucas）回憶起自己的人生時這樣說著：「在我小的時候，其他孩子不會和我一起玩，家人也不允許我們外出。我記得當我們家有客人時，我的父母會要我進去房間，不讓其他人看見⋯⋯」
 
事實上，阿米杜的故事並不是單一個案。在坦桑尼亞，白化症患者的比例高達 1400 分之 1，是世界其他地區的十倍以上。這些人在當地的生活毫無保障，人們普遍認為白化症患者並不聰明，在經濟狀況不佳的地區根本不會將珍貴的教育資源挹注在他們身上；而白化症孩子因先天的視力不良，容易造成學業成績不佳，又更加深了這樣的刻板印象。長期以來對於白化症患者歧視的結果，造就非洲南部的各國普遍認定：白化病患者連人都算不上，只是一種有缺陷的生物。

這些白化症小孩從小就得面對霸凌、排擠等各種悲慘的打擊，然而，他們要面對的問題還不只這些，一個流傳許久的迷信威脅了他們的生命。
 
非洲部分地區謠傳，白化症患者的肢體擁有神奇的力量，當地的人們相信用白化症患者的頭髮或四肢來製作的魔藥，能夠帶來財富、成功或權力。在黑市裡，一隻白化症小孩的手要價6萬台幣，而完整的手臂、腿、耳朵和生殖器，甚至可要價高 200 萬元。當地還有一些傳言說：當孩子被砍斷四肢時哀嚎的越大聲，用殘肢製作出來的魔藥就越靈驗。
 

這種矛盾的想法，讓當地人在排擠白化症患者的同時卻又對他們的四肢趨之若鶩。許多不肖份子開始「獵殺」那些白化症孩子，光是2007 年，坦桑尼亞和蒲隆地共和國（Burundi）就發生了近百起白化症患者遭到殘殺的案件，許多白化症患者因此成為肢體障礙者，受盡了痛苦與折磨。
 
一位 14 歲的白化症小孩維姆古魯（Mwigulu）描述了四年前，他手臂被兩個陌生人砍掉的故事：
 

有一天我們從學校回來，我們看見兩個人迎面走來⋯⋯一個人猛然摀住我的臉、另一個人開始切我。他第一次切的時候沒切中⋯⋯他切了第二次，而且這次成功了。然後他們就拿著我的手臂，跑走了。

這些白化症患者不僅要面對社會的歧視，還要面對迷信帶來的生命威脅，他們時時刻刻活在恐懼中，充滿強烈的不安全感。為了躲避危險，一些白化症患者成群結伴，到了一座名叫烏克雷維（Ukerewe）的小島。這座島的交通非常不便，通往島上的渡輪一天只有兩班，還得再經歷整整四個小時顛頗航行才會抵達。
 
如今，這座島已經成為白化症患者在坦桑尼亞中堅固的避風港。他們建立起一個小小社群，一同在這裡成長、生活，甚至能夠談戀愛。面對如此平和的生活，多數白化症患者的心情就如同在島上擔任魚販的雅克柏（Yakobo）說的：「感謝上帝，我們晚上睡覺時，終於可以不用帶槍了。」
 

唱出生命故事的發聲練習

除了白化症患者的相互扶持外，世人也逐漸看見白化症患者所遭受到的歧視。2016 年，美國音樂製作人布倫南（Ian Brennan）在因緣際會的巧合下，聽到了坦桑尼亞白化症患者的故事，這便是非洲白化症孩童踏上音樂之旅的起點。
 

出生在美國加州的布倫南，5 歲時開始學習打鼓和彈吉他，20 歲時發行了自己的首張專輯。不過，在布倫南 40 歲左右時，他放下單純的音樂創作工作，開始在世界各處尋找「被遺忘國度的語言及音樂」。過去幾年的時間裡，布倫南與他的團隊足跡遍佈了盧安達、馬拉威、南蘇丹、羅馬尼亞與柬埔寨，找尋受盡各種壓迫的人們，為他們提供發聲的平臺。
 
2016 年，布倫南聽聞了非洲白化症小孩的故事，他們的處境讓他深深感受到了震撼：這些孩子們無法獨自去外面取水，因為光是去水井，就可能遭逢生命危險；有些人不被接受為家庭的一份子，吃飯時，他們得像動物一樣去外面吃飯；某些地方甚至流傳著與白化症的女性性交，可以治療愛滋病的謠言。
 
「白化症患者們面臨著如此多的挑戰，從襲擊、騷擾、強暴、謀殺，到活生生被砍下身體部位，只因為迷信而讓那些肢體在地下市場價值不菲⋯⋯而且，你還每天都面臨著你的鄰居可能想要傷害你的威脅。」布倫南難過的說道。

因此，布倫南想到烏克雷維島上舉辦音樂工作坊，讓白化症患者嘗試發出自己的聲音。不過，這計畫打從一開始就遇上一個意想不到的困難──來參加工作坊的 18 人裡，只有 1 個人有唱歌的經驗。絕大多數島上的白化症患者，一生從來沒有唱過一首歌。
 
布倫南發現這件事情時，十分震憾：「當我們聽到這件事時，我們感到非常悲傷⋯⋯他們甚至連最基本的自由都被剝奪了⋯⋯即使過去在美國的奴隸時期，奴隸們也都還有權利表達自己的情感。」
 
布倫南的工作完全得從零開始，他們讓每個參加工作坊的人都來嘗試摸索各種不同的樂器。每天，布倫南都提供參加者餐點和費用，甚至讓他們帶著樂器回家練習。布倫南只有一個前提：這些參與者隔天至少要帶著一首新歌回來。至於歌曲要創作出什麼內容，布倫南則不是很在意，只要寫下「讓世界了解他們生活的任何內容」就可以了。
 
什麼東西都好，從家人的冷漠、社會的疏離、死亡的恐懼，而且就像所有寫作練習一樣，盡量寫出具體的實際事件，除了世人看見他們的生活外，也嘗試在創作的過程說出自己的想法與經歷。
 
最讓布倫南訝異的是，這些工作坊的參加者進步速度飛快。很快的，這些參與者就在作品中展現了自己孤獨、疏遠的生命經驗。他們創作的歌曲越變越好，對自己的聲音也越來越有自信。
 

最後，他們終於成功了。2017 年，他們發行自己的首張專輯《白色非洲力量》（white African Power）。光是從歌名，就可以窺見他們生活的艱難，比如：〈我是一個人〉、〈他們在我出生時竊竊私語〉、〈勿忘殺戮〉，這些歌曲都唱出了他們過去生活的艱苦歷程。整張專輯裡使用的器材與技巧都很陽春，但布倫南並不擔心，他只怕他們缺乏自信心。
 
「『投入等於產出』是一個很西方的想法。我如果要成為一名優秀的音樂家，就必須得學習誰的作法，這是錯誤的。優秀的音樂家之所以優秀，是因為他們的音樂是從內心而生的。」布倫南如此回應。
 
豐沛的情感彌補了技巧與設備的不足。專輯中的 23 首歌中，營造了一種親暱、坦率的氛圍，當人們在聽這張專輯時，彷彿像是進入到某個私人聚會中。歌唱者低沈、溫柔的聲音，講述著自己遭遇的生命歷程，樂團每個人都充滿著故事。
 
其中一名歌手 Riziki Julius，在談起自己的婚姻這樣說道：「當我向妻子求婚時，她的家人不接受我，説我不配成為他們女兒的丈夫。⋯⋯我很高興我的妻子最終決定接納我。但一直到現在，她仍然因為與白化病患者結婚飽受親戚的批評。」Riziki Julius 將這些痛苦的際遇都轉換成能量，成為創作歌曲的元素，這也是為何他們的歌曲能夠如此打動人心。
 
《白色非洲力量》專輯果然獲得了關注。但對樂團來說，更大的挑戰與機遇即將到來。2017 年，他們受邀參加全球最重要的音樂盛會──WOMAD 世界音樂節（World of Music, Arts & Dance）。
 

逆轉人生的音樂之旅

2017 年，這團一生經歷排斥與隔離的人們離開了島嶼，登上飛往英國的飛機。在這段旅程中，他們經歷了太多的第一次：第一次辦護照、第一次搭飛機、第一次出國、第一次坐電梯，第一次在成千上萬人面前唱出自己的歌聲。
 
面對人群的生澀與緊張，讓他們在第一次暖身登臺時，便因為太緊張出了小差錯，但眾人的反應讓他們很快找回了信心，之後他們越唱越開心、也越來越順利。最後，當他們在音樂節正式登場時，他們穿著一身巨大的紅色斗篷走上臺，在眾人矚目下一邊享受著唱歌的過程，一邊將自己身上的服裝一件件褪下，告訴世界：這就是最真實的他們！
 
這段表演甚至也改變了樂團中的每個成員。團員特蕾莎說，唱歌讓她找回了家人：「我真的、真的非常開心⋯⋯我出生的時候，我父親說我不是他的女兒，母親也與我斷絕聯繫。」她曾經無法上學、甚至也沒辦法在教堂裡唱歌。不過，當她的才能被世界看見、世人對於白化症的誤解也逐漸解開時，她的人生軌跡開始有了改變，她重新與母親取得聯繫，這是他從來都沒想過的事情。
 
而隨著時間經過，越來越多防止迫害白化症的組織也開始出現。他們製作紀錄片、電影、文宣，試圖扭轉人們對白化症的錯誤印象。雖然對於這些白化症患者來說，距離真正的自由、毫無歧視的社會仍然相當遙遠，但在專輯的最後一首歌裡，樂團也唱出了自己最終的嚮往：〈幸福〉
 

我們在舞台上／坦桑尼亞白化症樂團的成員／遠在大洋彼岸／我們被海浪震撼⋯⋯

願這樣的時代，能及早降臨吧。