前輩，請回答！血友病青春記者體驗營

「你小時候，害怕打針嗎？」

這大概是許多血友病患者很熟悉的一個問題。對他們來說，打針是日常。他們經歷過為了打針要搭長途客運在高雄與臺北之間往返，或者年僅一歲就得搭飛機北上求醫，以及「因為液體藥劑實在太貴，不到真的痛得不能忍耐，根本不敢拿藥來打」的年代。

他們究竟是如何走過那樣的歲月？而隨著醫療技術逐漸進步，他們的人生又迎來哪些轉變？

這個夏天，社團法人中華民國血友病協會、臺灣省關懷血友病協會與故事StoryStudio 共同舉辦「2026 血友病青春記者體驗營」。一群來自臺北、臺中、臺南、高雄，從國小二年級到大學的血友病年輕病友透過這次記者體驗營，化身小記者。他們先跟著 b.link 的編輯前輩學習做訪談功課、擬定訪談大綱，再帶著自己的好奇，面對面訪問比他們更早走過這段歷程、累積了豐富經驗的病友前輩們。

而對故事來說，這可說是一次很特別的嘗試。因為這回，文章作者不是經驗豐富的編輯或寫手，而是一群難能可貴的小記者。他們訪問與自己生命經驗互相映照的大前輩，並與助理記者一同合作，完成了八篇人物採訪。

從前輩分享的人生故事裡，彷彿可以看見一部臺灣血友病醫療的口述史。而小記者筆下所記錄的，或許也是自己的未來：開咖哩店、飛去澳洲、站上講臺、跑上路跑賽道⋯⋯。人生不會停留在罹病那刻，而是有著無限可能。

所以，前輩，請回答：關於血友病這條路，是怎麼走下去的呢？